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mardi 30 septembre 2003 |
24. Les sensations fortes (2 suite) : les manèges extrêmes ! |
(...) Mais par dessus tout, ce que j'adore, c'est les parcs d'attraction avec leurs montagnes russes ! Maman n'aimant pas trop ça, c'est toujours papa qui s'y colle. Je suis alors insatiable ! J'peux faire dix fois, vingt fois la grande balançoire bateau, une montagne russe (...). Parfois, papa, au bout du compte, il en a la nausée ! Dans certains parcs, les responsables, y ont été tellement gentils qu'heureusement, on ne devait pas faire les files interminables qui m'énervent (Mettez-vous à ma place, 15, 20, 30 minutes debout à avancer à petits pas, attendre, me cogner sur les rambardes etc...). Ailleurs (à la foire du midi à Bruxelles), certains responsables de manège ont été si gentils qu'ils ont accepté, à la demande de mes parents, de diminuer la musique tonitruante au moment où j'allais y aller. J'aime bien les gens gentils comme ça ! |
Par Bèrlebus,
à 13:14 :: Un monde à moi
:: #39
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23. Les sensations fortes (1) : le mouvement |
...J'adore ! J'adore la voiture, la poussette, être jeté en l'air, me balancer, mon cheval à bascule (sur lequel, si mes parents me laissaient faire, je passerais des heures). J'adore bien sûr la balançoire, même que j'apprends (lentement) à la mettre en mouvement tout seul. Bref, j'aime tout ce qui bouge (et où je dois pas trop faire d'effort. hé, hé !) Le mouvement, c'est un peu ma drogue à moi. Un "shoot" quoi. Il paraît que c'est souvent le cas des aveugles. Essayez de vous balancer longtemps avec les yeux fermés, vous verrez... On déconnecte et des sensations envahissent votre cerveau. Alors papa et maman, ils me laissent pas trop faire cela... Chui déjà assez dans ma bulle comme ça. (à suivre..) |
Par Bèrlebus,
à 10:30 :: Un monde à moi
:: #40
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lundi 29 septembre 2003 |
22. Bivi i ci, mi sirpitte i pirdie, mi li miche, mi li miche.... (les "mono-voyelles") |
Vous l'aurez compris, j'aime les sons et les mots... Surtout les jeux de mots. Lorsque j'ai entendu pour la première fois la chanson "Ma serpette est perdue" (où l'on modifie à chaque fois les mots en utilisant une seule et même voyelle (ou consonance) : ex; en "I" : "mi sirpitte i pirdie"), j'ai tout de suite accroché. Imaginez un peu. A un point tel qu'aujourd'hui, je m'amuse parfois à communiquer avec mes proches en utilisant le même procédé.lire la suite |
Par Bèrlebus,
à 16:13 :: Un monde à moi
:: #37
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21. La beauté est intérieure |
Mon papa et ma maman, ils sont très touchés par les commentaires que vous écrivez sur le site... Ils ne me les lisent pas tous, car je ne les comprendrais pas, à cause de ma confusion mentale. Mais bon... C'est pas le sujet de cet article. Ce que papa, il pense, c'est qu'il a beaucoup de chance car je suis mignon, et de ce fait, "présentable". Et il pense à tous ceux qui, physiquement (voire mentalement), ont un handicap bien plus grave que le mien. Il pense à tous ces parents courageux, à toutes ces personnes qui doivent affronter le regard d'autrui. Et il se dit que tous ceux-là, ils méritent un immense respect, un immense hommage. Déjà avec moi et mes facéties, "on" nous observe dans la rue ou ailleurs. C'est un réflexe naturel, humain. Simplement humain. Mais à ce réflexe naturel, il y a une suite que beaucoup de gens oublient de faire : adresser un sourire. Un simple sourire.
photo:
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Par Bèrlebus,
à 13:12 :: Infos
:: #36
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20. Merde = craque-boum-zute-flute ! |
Papa, il dit souvent des gros mots quand il a un pépin. Et comme il est bricoleur et maladroit... je l'entends souvent dire :"Merde!". (Il préfère ça à "Putain" ou "Bordel", car il a du respect pour le plus vieux métier du monde). Il n'en fallait pas plus pour que j'enregistre le dit-mot dans mon petit disque dur. Du coup, j'ai commencé à dire, parfois, "Merde!", "Merde!", "Merde!"... A toutes les sauces : façon "Petit chien courage" (lire article ci-dessous), à la manière de Monsieur René (idem) etc... Le plaisir de la transgression, une fois encore. Ben ouais... J'vois pas pourquoi lui il peut et moi pas... Puis, d'une certaine façon, M... est synonyme de soucis, c'est donc une manière pour moi d'apprivoiser la "tension" ambiante (On ne dit pas M... quand tout va bien, n'est-ce-pas?). C'est bien fait pour papa ! Il a qu'à surveiller son langage. Mais, comme d'hab., j'exagère un peu aussi, je le reconnais. Alors maman et papa, ils me disent : "Non, Lou, tu ne peux pas dire merde!". Et moi, de contourner l'obstacle en jouant : (moi): "Merde!" - (toujours moi) -"Mais, petit Lou, tu ne peux pas dire merde!" (re, en me fâchant sur moi-même) -"merde" - "Mais ! Loulou,tu ne peux pas dire merde!" (etc...). Mes parents ils ont cherché puis trouvé la parade : ils me disent que je dois dire : "flute" ou "zut" ou bien encore (et ça, ca m'a bien fait rigoler) : "Craque-boum-zute-flute!". Ce qui fait que maintenant... je me corrige parfois... ou transforme mon jeu en disant : "Merde! - On ne peux pas dire merde, on doit dire " Craque-boum-zute-flute!". Enfin, papa, il surveille son langage... même si parfois, je l'entends encore dire M..... . |
Par Bèrlebus,
à 11:11 :: Un monde à moi
:: #35
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dimanche 28 septembre 2003 |
19. Courage, le petit chien froussard |
...J'vous l'ai pas encore dit, mais un de mes jeux préférés, c'est de jouer à être "Courage". C'est un petit chien d'un dessin animé que ma soeur regarde à la télé le samedi matin. J'ai "flashé" sur lui car je le trouve drôle. Il est encore pire que moi : il a tout le temps peur et, à ces moments là, il fait : "beloubeloubeloubelebele" très très vite. Ca me fait beaucoup rigoler !
Du coup, je me fais souvent passer pour le petit chien courage que j'imite à la perfection. J'en profite pour transgresser les choses que je peux pas faire ou dire : des renvois, des gros mots etc... puis je dis (faussement fâché) : "Petit chien courage, tu ne peux pas faire de renvois !" (et j'en profite pour en faire un!). De même, lorsque papa ou maman me demandent de faire quelque chose, je leur dis la phrase qu'ils doivent me formuler. Ca donne ca : Maman: "Lou, tu viens prendre le bain?" Moi (Lou): "Petit chien courage, tu viens prendre le bain?" (puis) "A maman !". Alors maman, elle doit répéter sa phrase en m'appelant petit chien courage et je lui réponds, dans le timbre de la voix du dessin animé : "oui". Parfois, papa et maman, il veulent pas jouer à ça, parce que je le fais, c'est vrai, très très souvent... et pour tout : JE formule la phrase que j'aimerais m'entendre dire ! Pas toujours comiques les adultes !
(la photo de cet article, c'est le fameux petit chien Courage et, à côté, le dessin du même personnage fait par Eva pour le site). |
Par Bèrlebus,
à 18:11 :: Un monde à moi
:: #34
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samedi 27 septembre 2003 |
18. Papa, papa... Mais il y a surtout Maman ! |
Papa prend beaucoup de place sur ce site, mais faudrait pas oublier maman ! Elle est dévouée comme c'est pas possible avec moi... C'est elle qui fait la piqûre d'hormones tous les soirs (papa il a peur de faire ça). Puis elle a une patience infinie avec moi, et elle trouve sans cesse des idées créatives pour m'éveiller au monde... Bref, c'est la maman la plus géniale de la terre (d'ailleurs, en ce samedi matin, pendant que papa il écrit ces lignes, elle est à la piscine avec moi et Eva, comme presque tous les samedi matin -papa il aime pas nager-. Je tenais à ce que sois dit, parce que mon papa, c'est un bavard.... puis c'est lui qui gère le site.
P't'être qu'un jour, Maman écrira un article que papa postera. |
Par Bèrlebus,
à 11:10 :: Infos
:: #33
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17. Un vilain cauchemar |
Cette nuit, j'ai fait un vilain cauchemar et j'ai commencé à pleurer en appelant papa.
Ca ne m'arrive pas souvent... Une fois par semaine... (Par contre, toutes les nuits, je rêve en parlant tout haut, en m'agitant dans mon lit).
Ben oui, donc j'ai beau être aveugle et "différent dans ma tête", des "images" et des histoires "à ma façon" se créent dans mon esprit pendant mon sommeil ! Sans doute un peu à la façon de "tron" puisque je n'ai pas la représentation visuelle des choses (cfr la photo que papa a bidouillé pour cet article).
Papa (il me l'a dit pour me consoler), il pense que ce ne doit pas être facile pour moi de distinguer le réel du rêve, et qu'une des clés pour me faire progresser dans la compréhension de la vie, c'est de bien me faire comprendre la différence.
Alors il a d'abord cherché à ce que je lui raconte mon cauchemar... Mais c'était trop difficile pour moi. Du coup, l'émotion elle est remontée (sa présence m'avait déjà rassuré un petit peu), et tout d'un coup, j'ai à nouveau pleuré un petit peu. Ca m'a fait du bien, surtout que papa, il me faisait plein de câlins. Il m'a expliqué que le rêve (ou le cauchemar), c'est pas la vraie vie, c'est ma tête qui évacue les émotions accumulées... Et que donc, si quelque chose ou quelqu'un de méchant m'a fait peur ou mal dans mon rêve, c'est pas la vérité et la vraie vie. Je lui ai répondu par mon comptine qu'on a inventé avec maman : "Tu ne dois pas avoir peur". Il a chanté la deuxième voix avec moi (j'adore les deuxièmes voix)... Je me suis détendu... et j'ai dit à papa : "papa et maman, ils sont là pour protéger Loulou!" et me suis rendormi rassuré. |
Par Bèrlebus,
à 11:09 :: Au jour, le jour
:: #32
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vendredi 26 septembre 2003 |
16. Le fauteuil qui pleure ! |
J'adore les guili-guili... Et comme j'ai tendance à projeter mes sentiments sur des objets (quels qu'ils soient), papa a un jour trouvé la parade. J'étais pas de bonne composition et je pleurais. Du coup j'ai dit : "Le fauteuil, il pleure !" Papa a tourné cela à l'humour en me traitant de coquin et en m'expliquant qu'un fauteuil, ça ne pleure pas ! J'ai récidivé. Alors il m'a chatouillé... et je suis revenu dans le positif. Mais du coup, j'm'amuse à tourner toute la famille en bourrique, en faisant exprès de dire : "Le fauteuil qui pleure!". C'est le signal pour une séance de chatouillis terribles... que j'adore. (Cfr. Photo colonne de droite). Comme quoi, j'les ai pris à leur propre piège !
N'empêche que, pour être honnête, ça m'arrive souvent de faire ce genre de transfert : "le téléphone, il pleure" . (pcq. J'peux pas parler à Bon-Papy), ou "la table, elle a mal" . (lorsque je me suis cogné) etc... A chaque fois, mes parents, ils me corrigent... Mais j'sais pas si je les laisserai gagner ce combat ! |
Par Bèrlebus,
à 15:09 :: Un monde à moi
:: #31
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15. Histoire d'eau... |
J'adore l'eau! Sans doute un souvenir du ventre de maman. Enfin pas trop quand même... Je sais pas nager et "j'ai peur" (ma phrase habituelle). Je peux donc rester dans la baignoire jusqu'à ce que l'eau soit froide. Idem pour la piscine. Le problème, c'est que mon jeu favori, c'est d'éclabousser et que le sol de la salle de bain, c'est du plancher. Sont ch... parfois les parents, puis ils se répètent tout le temps : "pas trop éclabousser, hein, Loulou !" Bon, c'est vrai, j'oublie souvent la recommandation.
Ci joint (en alternance) dans la colonne de droite, une série de photos de moi dans la piscine) |
Par Bèrlebus,
à 14:08 :: Un monde à moi
:: #30
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14. Ma grande soeur Mathilde |
Ma grande soeur, elle habite une semaine sur deux chez nous (l'autre semaine, c'est chez sa maman). J'comprends pas très bien, mais en réalité, c'est pô grave. J'l'aime bien aussi. Elle est super intelligente et créative. Et puis, du haut de ses presque 15 ans, elle a une maturité à en boucher un coin à plus d'un. A l'école ou ailleurs, quand elle parle de sa famille, elle dit si simplement et avec un tel naturel qu'elle a un petit frère handicapé mentale et aveugle, que la plupart du temps, des gens qui ne la connaissent pas lui répondent : "Hè, c'est pas vrai... parce que si c'était vrai, tu le dirais pas comme ça!".
Les gens sont bizarre quand même ! Comme si il fallait cultiver le malheur et ses souffrances. J'vous dis pas les gens qui disent à mes parents (lorsqu'ils expliquent qui je suis) : "Mon Dieu ! " ou "C'est affreux!" (sic!) "C'est terrible!" etc.. |
Par Bèrlebus,
à 13:08 :: Infos
:: #29
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13. Pardon, ma gentille Eva |
J'voudrais ici parler de ma soeurette, Eva (9ans) et lui rendre un immense hommage. Tout d'abord, parce que je dévore presque tout le temps libre de mes parents et qu'elle en paye les frais. Papa et maman lui expliquent régulièrement les raisons, et du haut de ses 9 ans, elle comprend. Ensuite, parce qu'il arrive souvent, lorsque je me fais mal, me cogne, ou lors d'une colère, qu'elle se précipite vers moi pour me consoler. Mais à ces moments là, je ne me contrôle plus et j'en veux au monde entier... et en particulier à la première personne qui vient à mon secours. Du coup, je mords, tape, griffe... Pauvre Eva ! Et malgré tout ça, elle fait le gros dos, continue à s'occuper de moi (elle vient d'enregistrer une histoire qu'elle a inventé, rien que pour moi sur une cassette audio). Bref, elle est géniale ! Merci ma petite soeur ! |
Par Bèrlebus,
à 12:06 :: Infos
:: #28
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12. J'cause à Monsieur René ...à 6 h. du mat ! |
...6 heures du mat... Papa et maman dorment encore lorsque je me mets à crier dans mon lit (en zozotant) : "Maintenant ça suffit, Monsieur René!". Ben oui, j'voulais plus dormir, alors j'imitais Monsieur René (un de mes grands classiques ! - j'demande tout le temps à Papa d'imiter Monsieur René-). Monsieur René est un monsieur d'un certain âge qui s'occupe de la chorale de l'école. Alors comme j'adore chanter, et surtout, comme j'adore les voix particulières (même si je reconnais quiconque de mon entourage à la première syllabe) ...et que Monsieur René, il a un "seveux sur la langue", j'adore imiter les colères de Monsieur René (car y'en a de sacrés loustics comme moi à gérer à l'école). Hélas, ce matin, Maman n'a rien compris à mes talents d'imitateurs parce qu'elle est venue me demander d'arrêter!
En juin dernier, on avait appris "Adieu monsieur le professeur" pour le départ à la retraite de notre directeur. C'était un secret. Evidemment, moi, la chanson, j'la connaissais dès la première répétition. J'ai donc chanté non stop la chanson à l'école... "Adieu monsieur le directeur...". Pour une surprise, ce fut une surprise ! Hum...
Ah oui, dernier truc, en ce grand matin : si vous croisez dans la rue un papa avec son fils qui passent leurs temps à zozoter en déconnant, ne vous étonnez pas. C'est nous ! |
Par Bèrlebus,
à 07:06 :: Un monde à moi
:: #27
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jeudi 25 septembre 2003 |
10. La fafa ! |
Au fait, je me rends compte que je ne vous ai toujours pas présenté la famille. Voilà qui est fait :
photo :
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Par Bèrlebus,
à 12:29 :: Sans parole
:: #25
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9. Lou... et Loup |
C't'un gag... mais bon ! Figurez-vous que lorsque mon papa et ma maman, ils m'ont donné mon prénom (Lou), y z'avaient pas imaginé que je serais aveugle (ils ont détecté tout de suite qu'il y avait un blème, mais ils ont eu le diagnostic après 4 mois d'examens en hosto... - un très mauvais souvenir pour eux et pour moi - j'vous dis pas le bruit de la Résonance Magnétique par ex., etc... -).
Bref, comme j'adore écouter des histoires (genre Marlène Jobert qui lit "Le loup et les 7 petites chèvres", "les trois petits cochons" ... ), ils passent leurs temps à m'expliquer que je suis un petit garçon et non un Loup -l'animal-. "Et puis, un loup, c'est pas nécessairement méchant". J'crois que c'est entré dans mon disque dur, d'autant qu'on a ...un chien loup (samoyède) qui n'arrête pas de manger tout ce qui tombe de la table lors de mes repas.
Comme quoi, hein, on peut pas penser à tout ! |
Par Bèrlebus,
à 09:26 :: Infos
:: #24
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mercredi 24 septembre 2003 |
8. C'est quoi le jour et la nuit ? |
J'ai parfois furieusement tendance à confondre le jour et la nuit. Logique puisque je ne vois pas la lumière ! Ma seule référence c'est le calme. Alors parfois, je fais la fête dans mon lit jusque 23h., parfois à partir de 3 heures du mat. . (j'ai le droit de guindailler dans mon lit, tout de même !). J'admets qu'après ce genre de rave en solo, les jours qui suivent, je suis naze-crevé. De coup, à l'école (spéciale pour les cas géniaux comme moi), je suis guère coopératif, ce qui énerve M., ma maîtresse. Il est donc fréquent que je m'endorme dans la voiture au retour, parfois à terre sur le plancher du salon. Au fait, c'est quoi 24 heures ? Une journée ? Un an ? C'est quoi le temps qui passe ? De fameuses colles pour mes parents... |
Par Bèrlebus,
à 15:24 :: Un monde à moi
:: #23
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7. Je, tu, il... |
Compliqué la langue française ! O.K.,O.K., j'fais pas beaucoup d'efforts, mais c'est très compliqué dans ma tête. J'mélange sans cesse le "je", le "tu" et le "il"... et pour compliquer un peu plus les choses, je confonds parfois affirmation et négation. Papa, il appelle cela de la dyslexie, ou plutôt, de la confusion mentale. Mais au moins, mes parents doivent faire travailler leurs neurones pour comprendre ! Ca ne peut que leurs faire du bien ! Résultat, ca donne kek'chose comme ça : quand je veux ma "tute" (tétine) pour aller dormir ou après un bobo, je dis : "Tu ne veux pas ta tute". Alors mes parents, y ont trouvé le truc. Ils me répondent : "Non, je ne veux pas ma tute!". Chui obligé alors de leurs dire : "je veux ma tute". Sont chiant parfois ! Du coup, il m'arrive de les tourner en bourriques en systématisant notre communication de la sorte : je dis mal une phrase ("tu veux de l'eau!"), ils me corrigent ("non je ne veux pas de l'eau"), et je dis enfin la phrase correcte ("je veux de l'eau s'il te plaît, maman"). Ceci dit, jours après jours, mois après mois, j'm'améliore ! |
Par Bèrlebus,
à 11:22 :: Un monde à moi
:: #22
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6. Mon mode d'emploi |
Là où je me marre (quoique des fois ça m'énerve et qu'alors je peux piquer de ces colères!), c'est que mon papa et ma maman, y ont toujours pas trouvé le mode d'emploi complet pour communiquer avec moi. Bon, O.K., chui pas simple...
Le problème voyez-vous, c'est que je perçois la vie comme vous percevez un rêve ...ou un cauchemar. J'voudrais bien contrôler le scénario, mais les choses ne se passent pas toujours (voire rarement) comme je veux. Ma cécité ne me donne pas les mêmes références que vous. Et puis, il y a ce grain de sable dans ma tête qui fait que les rouages grippent. Je ne conceptualise pas facilement les choses. Par conséquent, allez m'expliquer que je ne peux pas aller m'asseoir dans l'herbe du jardin parce qu'il pleut ! Papa n'a qu'à arrêter la pluie de la même manière qu'il arrête ou remet un CD, pardi ! Bref, parfois, j'trouve mes parents nuls et je le leurs fait savoir par tous les moyens à ma disposition.
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Par Bèrlebus,
à 09:21 :: Un monde à moi
:: #21
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mardi 23 septembre 2003 |
5. Le monde et les pays |
Comme papa et maman en ont eu un peu marre des "papous à poux et des Papous pas papa à poux pas papa", mon paternel a tenté de m'expliquer la terre, les pays... Je savais que j'habitais telle commune, dans telle ville, en Belgique (je connais même mon adresse), mais j'ignorais qu'il y avait des tas de pays et que la terre était si grande. Papa m'a donc cité les pays du monde et le nom des habitants de chacun d'eux. Aujourd'hui, j'peux vous dire que les habitants de Monaco sont des monégasques, qu'en Afghanistan, ce sont les afghans, au Pakistan les pakistanais; je connais les burkinabais, les yéménites, les malgaches, les cubains, les guatémaltèques etc...
Bref, c'est par ce jeu que maintenant je tourne mes parents en bourriques : dès qu'ils me demandent ce que je veux faire ou durant mon repas, je réponds : "Alors Papa... dis-moi les pays !" Papa étant encore plus têtu que moi, il me demande toujours de commencer et d'en citer quelques uns avant de prendre le relais, ce que je ne fais pas toujours de gaieté de coeur. J'vois pas pourquoi je me fatiguerais alors que papa, il les connaît tous ! |
Par Bèrlebus,
à 16:18 :: Un monde à moi
:: #20
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4. La musique et moi... |
Je vous parlerai plus en détail de mes pratiques musicales sous peu. Cette petite page pour vous faire partager mes goûts musicaux éclectiques ! En effet, j'adore Dick Annegarn (que je chantais a cappella dès mes deux ans), Gainsbourg (période 1960 / 66), Bashung, Birkin, Benjamin Bioley, M (Mathieu Chedid), Karen Ann, Coldplay, Dutronc, Archive, Murat (quoiqu'il devienne lassant), Cabrel, Coralie Clément etc... J'adore aussi les tubes du moment (ô drame pour mes parents) : récemment, je leurs fais passer en boucle "Chiwawa"... Enfin, il y a toutes les histoires "audio", avec en tête du hit-parade : "Les aristochats" (lu par De Funes) et les Colargol (que mon papa a gravé sur CD).
La musique doit m'accompagner partout ou presque : elle rythme mes repas et mes loisirs à la maison (chui capable d'écouter deux ou trois sources musicales en même temps!). En voiture, c'est la radio, où, dès que j'entends une nouvelle zigue, j'entame parfois (après le premier couplet et le premier refrain) ...une seconde voix. |
Par Bèrlebus,
à 10:20 :: Un monde à moi
:: #19
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3. Les Papous |
J'vous disais donc que j'étais différent dans ma tête... C'est un euphémisme ! Disons que je me complais dans mon petit monde, fait de gestes répétitifs et de mots qui me plaisent ! C'est ainsi qu'au hit parade des jeux de mots préférés, il y a les Papous. Vous savez cette comptine qui parle des Papous qui ont des poux. Un jour en voiture, ma grande soeur Mathilde a eu le "malheur" de me lire le texte pour m'occuper (...a part le bercement de la voiture -que j'adore- j'ai pas grand chose d'autre à faire en voiture). Donc elle a commencé :lire la suite |
Par Bèrlebus,
à 09:15 :: Un monde à moi
:: #18
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lundi 22 septembre 2003 |
2. Ne sortez pas les mouchoirs ! |
Hé, soyons clair ! Mon papa, y fait pas ce site pour vous faire verser une larme... C'est juste ma vie, notre vie.... |
Par Bèrlebus,
à 18:11 :: Infos
:: #17
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1. Qui suis-je ? |
Bonjour, je m'appelle Lou. J'ai 5 ans au début de ce récit, le 22 septembre 2003. Je suis aveugle de naissance, et profondément différent dans ma tête.... Mon papa a décidé de réaliser ce blog pour vous faire partager l'expérience un peu folle qu'est mon apprentissage de la vie. A bientôt ! Lou
PS: Avant de lire tous les articles, puis-je vous inviter à lire toutes les informations qui se trouvent sur la page "Lisez-moi". Vous saurez ainsi qui je suis, quels sont mes handicaps etc... Bien à vous, Le papa de Lou
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Par Bèrlebus,
à 16:59 :: Infos
:: #52
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