Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bienvenue sur le site de Lou
Vous trouverez sur cette page d'introduction toutes les informations de base concernant le fonctionnement du site, l'handicap de Lou et nos motivations.
 

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Lou au djembé

 
 
 
 
 
 

MISE EN GARDE


...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.
 

TOUCHE PAR LE SITE


Si ce site vous a fait du bien, vous a touché ou que sais-je encore, merci de nous aider à la faire connaître. Que ce soit par un mail à vos amis, au gré de discussionS, ou d'un lien sur votre propre site.

Merci.
 

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Merci à la Fondation Roi Baudouin ("Parcours Hors-pistes"). Le nouveau design, l'hébergement et les traductions ont pu être réalisés grâce partiellement à son soutien financier.
 

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Qu'est ce qu'un blog

"Le journal de Lou" et "Lettres à Lou" sont des "blogs" c'est-à-dire sous la forme d'un journal intime sur internet avec une particularité de taille : ces genres de site ("blog") se lisent de bas en haut. C'est comme vos journaux qui s'empilent à la cave : du plus récent au dessus, au plus ancien en dessous.
La première page ne reprendra donc que les derniers articles.
Pour démarrer la lecture depuis le début, il vous faut donc cliquer sur les archives (dans la colonne de droite) et commencer au bas de celle-ci. (les articles sont numérotés chronologiquement pour vous permettre de retrouver le dernier article que vous avez lu).
Ainsi donc, pour poursuivre la lecture de cette page "LISEZ-MOI", vous trouverez le second article en bas de page (et ainsi de suite).

Besoin de comprendre un terme, savoir qui est (p. ex. "Monsieur René") ?
utilisez le moteur de recherche interne au blog (en haut à droite) et tapez-y le mot clé.

De même, les posts sont groupés par thème. Libre à vous de parcourir le blog de cette manière.
 

Copyright

... Pour rappel, tous les textes et toutes les photos sont la propriété intellectuelle de son auteur (Luc Boland).

Aucune exploitation (commerciale ou non commerciale), que ce soit des images ou du récit, ne peut être faite sans l'accord des ayants droits.
Merci.
 

de quel droit ?

(Par le papa de Lou)

Une série de questions pourraient se poser par rapport à la démarche de ce site :

Ai-je le doit d'ainsi prêter des réflexions à mon fils qu'il n'a jamais exprimées oralement ?
Je le pense dans la mesure où son comportement parle pour lui et qu'au bout de cinq ans, j'ai appris à décoder notre petit bonhomme.

Ai-je le droit de rendre publique sa vie privée ?
Pour y avoir longuement réfléchi avec sa maman et des psys, je répondrai ceci : si un jour Lou devait atteindre les facultés mentales qui lui permettraient de lire ou entendre les écrits à son propos, il découvrira, tel un journal de bord, le "combat" permanent que nous aurons mené pour lui permettre de vivre dans le monde qui l'entoure.
Je lui expliquerai aussi combien le partage de notre expérience avec lui a apporté réconfort et encouragement à nombre de lecteurs du site, sans pour cela qu'ils soient handicapés ou qu'ils aient un enfant handicapé.
Je lui lirai certains témoignages reçus.

L'éventuelle notoriété de Lou ne risque-t-elle pas de lui être préjudiciable ?
Nous pensons tout le contraire : Lou aura besoin des autres, comme nombre de personnes handicapées. Et si donc le comportement des gens vis-à-vis de lui devait être accueillant, c'est non seulement un service que je lui rends, mais un service à l'ensemble des personnes handicapées dépendantes de l'aide et de la générosité des autres, car oui, Je fais de Lou un porte-parole pour tous ceux dont la vie est "différente" de la norme.

Enfin, est-il sain de gagner sa vie en racontant la vie de son fils ?
Bien que ce site soit totalement bénévole, la réponse est très claire : si un jour, que ce soit par un film ou une publication à propos de Lou, je devais rencontrer le succès et par là même avoir des revenus importants, il me semble évident qu'outre le fait de permettre à ma famille de vivre décemment, je consacrerais cet argent à assurer l'avenir de Lou qui, sans un miracle, sera intellectuellement incapable de gagner sa vie. Car il n'y a rien qui me soit plus insupportable que d'imaginer qu'il soit placé dans une institution le jour où nous, ses parents, ne seront plus.

Enfin, s'il est un message que j'essaye de faire passer au travers de mes écrits à propos de Lou, c'est bien ce que lui-même a fini de me convaincre à son contact : on s'enrichit de la différence de l'autre.
Comme je l'ai évoqué dans une des "lettres à Lou", s'il est un fondement de tous les maux de l'humanité (en dehors des accidents et des catastrophes naturelles), c'est bien celui de la peur de l'autre, de cette différence qui nous renvoie à nos propres remises en question.
 

Pourquoi ce site ?

Suite à des questions (positives) posées à propos de la raison d'être de ce site, je vous répondrai en trois temps :

1. Tout d'abord, parce que chacun a ses souffrances, ses blessures, et que cela fait du bien de les partager, et d'y voir le "positif". Lou est une expérience d'une telle richesse. Nous ne pouvons plus voir la vie de la même manière. Et cela, nous avons envie de le partager.

2. Ensuite, parce que nous avons été témoins, nous parents de Lou, d'une scène d'une tristesse infinie. Cela s'est passé lors d'une séance d'information dans une institution pour handicapés où nous étions venu découvrir le lieu. Un couple ayant un enfant handicapé mental de 18 ans (présent dans la salle) s'est plaint du comportement de leur fils, de son manque de progrès. Jusqu'à le prendre publiquement à parti : "Hein oui, que t'es pas foutu de manger proprement ?". Et lui, de répondre poliment: "oui". Cela a duré un quart d'heure... de dénigrements de leur enfant devant une salle abasourdie. Nous en avions la nausée. Pas moyen de les raisonner. Leur blessure était trop profonde. Alors si ce site peut aider d'autres parents à prendre la vie autrement, à accepter la différence de leur enfant, quelle qu'elle soit, nous serons heureux.

3. Enfin, la dernière raison, c'est qu'étant "artiste" (scénariste, réalisateur, auteur...), il m'a semblé évident de mettre à profit mes facultés pour livrer ce témoignage singulier.
 

Le caractère non évolutif de la cécité de Lou

Lou est né aveugle et le restera toute sa vie pour plusieurs raisons :

La science est bien incapable à ce jour – et probablement pas avant une bonne vingtaine d’années -, d’opérer une greffe du nerf optique. De par leur folle complexité, le cerveau et le système nerveux - dont dépendent la vue-, restent un maillon faible de la connaissance du corps humain.
A ce jour, en France, aux Etats-Unis et au Canada, des chercheurs sont parvenus à recréer une vision artificielle grossière avec des lunettes munies de minis caméras. L’information vidéo est transcodée par un ordinateur qui, relié directement par deux électrodes intracrâniens, stimule le cortex visuel. Le résultat donne une acuité visuelle de 20/400, soit à peine quelques gros pixels comme des zones d’ombre et de lumière).

Pourquoi pas dans vingt ans, alors ? Parce que ce système peut fonctionner uniquement pour des personnes ayant vu par le passé.
En effet, si les cellules du cortex visuel ne sont pas innervées, excitées par un stimuli dans les six premières années de vie, elle se meurent ou se recyclent à d’autres fonctions sensorielles comme l’ouïe, ou le toucher.
Pour Lou, il est donc trop tard.

Il n’y a donc, à priori, aucun espoir à propos de Lou.
De toute façon, nous avons fait le choix, la maman de Lou et moi, de ne pas vivre dans de telles supputations qui rimeraient, selon nous, à vivre d’espoirs incertains et ne pas construire l’avenir de Lou sur base de la réalité qui est sienne : apprendre la vie sans la vue.
 


La dysplasie Septo-Optique ou Syndrôme de Morsier

Vous trouverez sur le site de la Fondation Lou toutes
les explications concernant le Syndrome de Morsier, dit aussi « Dysplasie Septo Optique ».
 
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