Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

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mardi 15 septembre 2009

676. Dernière chronique du temps qui passe (50)

De retour de l’école.
A la descente du bus, je rouspète illico sur le ton employée à mon égard par la nouvelle convoyeuse du bus. Je la parodie, prenant un ton déplaisant et gouailleur :
- Ouais, t’es trop excité, ou quoi !
- Bonjour, Loulou.
A la va-vite :
- Bonjour, maman.
Enchaînant de suite sur un ton de grand garçon :
- Mais oui, mais j’ai rien fait et elle rouspète sur moi. Elle est fâchée, alors que j’ai rien fait, quoi !
Maman s’enquière de la version officielle et s’explique courtoisement avec la convoyeuse qui lui répond aimablement que j’étais simplement très excité et en verve. Trop, apparemment.
Le bus s’en va. Maman m’interpelle :
- Qu’est ce que tu racontes, Lou ?
- Mais je sais pas, moi. J’ai rien fait.
- Qu’est-ce qu’elle t’a dit exactement ?
- “Lou, tu es trop excité”.
- Ben oui, il semble que tu étais bien excité et sans doute que les autres avaient envie d’un peu de calme.
Pendant ce temps, je monte les trois marches d’entrée menant au couloir de la maison et arrive près de mon porte-manteau où maman me déleste de mon cartable dorsal. J’ôte ma veste, la tourne dans tous les sens à la recherche de la lichette. J’entends bien la petite clochette qui y est attachée, mais je n’ai pas la tête à cela et fais n’importe quoi. Je la jette finalement à terre en déconnant.
Une voix que je connais bien m’interpelle : celle de “Bèrlebus”.
- Tu me sembles en effet bien excité, mon gamin !
Je ne savais pas qu’il était là, sur la pas de la porte du séjour.
- Papa ? Tu veux bien m’aider ?
Prenant un ton léger:
- Hé, oh, mon pote, t’es capable de le faire tout seul, comme un grand. Au fait, bonjour, mon gars !
- Bonjour, papa...
Je me penche, saisis ma veste et me remets en quête de la lichette.
- Réfléchis, mon gars.
- Elle est où ?
- Reste calme, fais la teinter et repère là.
- Aide-moi, papa.
Ce qu’il ne fait pas. Je reste zen, la trouve et, tenant ma veste des deux mains par la lichette, je la dirige vers mon porte-manteau personnel, à la recherche du crochet. Gestes machinaux. Bonne hauteur des bras. Trop à gauche. Ce crochet est occupé par mon autre veste. Où est l’autre crochet ? Là. Trop difficile. J’accroche finalement ma veste par dessus l’autre.
- Alors, Loulou, as-tu passé une bonne journée ?
- Non. Il y a eu la dispute à l’école. Nicolas* voulait tout le temps jouer à me bousculer en classe.
- Et toi, tu ne voulais pas ?
- Non, mais il continuait, alors Monsieur Pierre s’est fâché sur lui.
- ...Et tu n’aimes pas entendre de dispute.
- Non.
On se rend dans le salon où je me vautre dans le fauteuil.
Papa s’assied à côté de moi.
- Et mise à part cela, c’étais une bonne journée quand même ?
- Non, une mauvaise journée.
- Pourquoi ?
- Parce que j’ai fait le chahut en classe avec Nicolas et Antoine** et que Monsieur Pierre s’est fâché.
Sur un ton très calme mais cependant moralisateur, papa réagit :
- Mais ça ne va pas du tout, ça, mon bonhomme !
Je me couche dans le fauteuil en m’éloignant et en lui tournant le dos, la tête contre le coussin. Il enchaîne. Calmement.
- Ecoute-moi bien, mon Loulou. Si Nicolas, Antoine ou d’autres chahutent en classe ou ne sont pas sages, tu ne dois pas les imiter. Tu es à l’école pour apprendre, mon p’tit gars. Les jeux, c’est pour la récré. Si les autres ne comprennent pas et n’obéissent pas, tu ne dois pas le faire aussi. Tu es capable de comprendre qu’en classe, les enfants sont là pour travailler et apprendre. Tu m’as bien compris ?
Je ne réponds pas.
- Loulou ? Qu’est ce que je viens de dire.
...
- Qu’est ce que je viens de t’expliquer ?
Laconique :
- Je sais pas.
Je sens la main de papa qui empoigne calmement mais fermement mon bras.
Il m’enjoint de m’asseoir. Un air de déjà vu.
- T’es fâché ?
- Oui. Là, maintenant, je suis fâché ! Je t’explique quelque chose d’important, et toi, tu ne m’écoutes pas.
...
- Réfléchis à ce que je t’ai dit. Qu’est-ce que je t’ai expliqué à propos de l’école.
Je lance à tout hasard :
- Que je ne peux pas faire le papa mouton.
- On ne parlait pas de ça, mon garçon ! Alors, maintenant, tu vas bien écouter ce que je vais te répéter.
Il réitère son explication en s’assurant régulièrement de mon écoute.
- T’es fâché parce que j’étais pas sage en classe ?
- Pas du tout, Lou. Au contraire, je trouve que tu fais de supers efforts depuis la rentrée avec ta gestion du papa mouton, ton travail en classe etc., mais là où je ne suis pas content, c’est quand tu ne m’écoutes pas.
...Mais cette fois, je l’écoute, me balançant dans le fauteuil et en agitant mes bras dans tous les sens –mes fameux gestes de réassurance -. Il enchaîne.
- Alors qu’est ce que je t’ai dit ?
Tout fier :
- Que je ne dois pas chahuter en classe.
- Oui.
Je me tourne vers lui en lui présentant ma tête.
- Des frissons !
- Pas tout de suite, mon pote, j’aimerais qu’on discute encore un peu. Maman, qui s’est assise face à nous sur la table basse du salon intervient :
- Je lis le carnet du groupe : “Aujourd’hui, bonne journée pour Lou. Il n’a cependant pas voulu manger le hamburger frites à midi, ni le raisin, mais il a promis de manger le dessert demain midi. Il commence aussi à bien gérer l’espace de la nouvelle salle du groupe.”
Papa commente :
- C’est bien, Lou. Mais tu es un sot ! Avant-hier, tu as fait la même chose et le lendemain, tu as bien mangé le repas de la veille, comme promis. Autant le faire tout de suite, non ?
- ...
- A la maison, tu manges presque de tout et tu acceptes toutes les nouveautés qu’on te propose. A l’école, idem, tu peux avoir confiance en tes nouvelles éducatrices, Aline et Aurélie.
Je me marre.
- Pas Aline et Aurélie, Alice et Amandine !
- Tu vois, je dois m’habituer aussi à la nouveauté.
Riant :
- Aurélie, “l’autre” !
- Ben oui, je savais que leurs noms commençaient par un “A”, mais...
- Aurélie, ça commence par un “O” !
- Ben non, c’est un “O” avec “AU”, donc un “A” en première lettre.
Changeant de sujet :
- Mis à part cela, ça s’est bien passé ta journée ?
- Bof, bof !
- Tu as quand même passé de bons moments ?
Petit “oui” laconique.
- Hier, tout le monde a dit que tu as passé une super bonne journée, que tu étais gai comme un pinson... Pas aujourd’hui ? Tu n’as pas eu de moments chouettes ?
- Madame C. m’a interdit de faire le papa mouton au groupe à la récré. “Ça suffit, Lou ! Tu arrêtes”, elle a dit !
- Monsieur Pierre t’avait autorisé ?
- Oui.
- Peut-être que Madame C. ne le savait pas. Tu dois le lui dire. ... Je peux te dire encore quelque chose, Lou ?
- Oui.
- Quand tu nous racontes tes journées à l’école, tu ne parles que des choses négatives alors qu’il y a plein de choses positives. Depuis la rentrée des classes et la décision de limiter dans le temps tes jeux de personnages, comme le papa mouton ou les autres, tout va mieux, tu es beaucoup plus participatif, positif etc. Moi, je trouve cela super et je trouve que lorsqu’on te demande comment se sont passées tes journées à l’école, tu devrais aussi parler du positif !vJe lui explique alors qu’on a appris la conjugaison en classe.
- Je suis le papa mouton, tu es la papa mouton, Monsieur Pierre est le papa mouton (etc.)
- Chouette, Lou ! La conjugaison, c’est comme le jeu de réciter les pays.
On s’amuse ensuite ensemble à conjuguer “être le papa mouton” à l’imparfait, au passé simple, au futur et même au conditionnel. Mes vieux m’aident un peu en y rajoutant “demain”, “hier” etc.
Je me pique au jeu. Papa en profite.
- Ce soir, après le repas... ?
- ...Je pourrai faire le papa mouton.
- Yes, Lou ! Invente maintenant quelque chose avec “Quand je serai grand”.
- Quand je serai grand, je serai papa.
- Tu as envie d’être papa ?
- Oui, comme ça, j’aurai un enfant et je l’appellerai David.
- Alors, mon gars, si tu veux être papa, tu devras faire comme nous : lui montrer ce qu’on peut ou ne peut pas faire.
Fier :
- Oui !
- Mais pour cela, c’est très important d’apprendre à être autonome, mon gras. En grandissant, tu vas apprendre à te déplacer tout seul avec ta canne. C’est pour cela qu’on insiste tellement pour que tu apprennes bien à utiliser ta précanne à l’école. Avec ton fils David, c’est toi qui devra faire pour lui tout ce que nous faisons pour toi. Et puis, tu pourras ainsi te déplacer tout seul, aller dans des magasins etc.
Très fier :
- Oui !
Seulement voilà, j’en suis encore loin. Très loin. La précanne m’emm.. car elle mobilise mes deux mains et c’est tellement plus facile de tenir le bras de papa, de maman ou d’un adulte. Et puis, c’est si difficile de rester concentré. Moi, parès plus de deux minutes de concentration et je me dois de m’échapper un instant. Mais qu’importe, je suis de retour dans le “positif”.
- Je t’aime, mon papa, je t’aime ma maman !
- Mais nous aussi, Loulou, on t’aime. C’est pour cela qu’on a choisi de faire des enfants, toi, Eva... et Mathilde (avec sa maman). C’est ça le “métier” de papa et maman : aider son enfant à grandir pour être heureux et lui transmettre toutes les choses que l’on pense être bien. C’est pour cela qu’on limite le papa mouton, qu’on t’aide à diminuer tes tocs etc.
- Promis, je vais faire des efforts, mon papa.
Bourré de bonnes résolutions comme à chaque fois, la journée s’égraine, paisible. Je m’éclate au piano, après un été bien paresseux où je me bornais à jouer avec les mélodies “démo” sur mon synthétiseur.

Les jours suivants sont tout en contraste, comme à mon habitude, mais à la grande différence avec le passé, je n’ai plus ces coups de fatigue de fin de journée liés au dérèglement de mon cycle du sommeil. Le traitement à la mélatonine poursuit ses effets : je tiens la forme sans problème jusque vingt-et-une heures, et je dors le matin jusque six heures et demie et parfois même, sept heures. Il arrive occasionnellement, vers quatre ou cinq heures, que des besoins impérieux me sortent du lit, le temps d’aller aux toilettes, et que du coup, je ne me rendorme pas, mais c’est devenu des exceptions.

J’ai onze ans et je rentre dans la prime-adolescence. Les revendications et les oppositions prennent petit à petit la place des coups de fatigue dans mes conflits avec votre monde de grands.
J’existe, dans ma différence.

Je suis et resterai un petit prince pas comme les autres, pour qui l’essentiel est invisible pour les yeux.
Je ne vois qu’avec mon coeur, mes émotions.

* Nicolas et Antoine** sont des noms d’emprunt, tout comme Didier.

Photo : Lou
Le petit prince
Par Bèrlebus :: mardi 15 septembre 2009 à 11:32 :: Au jour, le jour :: #770 :: rss


Vos commentaires

Quel bonheur de lire les news de Lou...
Comme tout le monde, Lou a ses bons et mauvais moments et il est juste de remettre les points sur les "i" mais dans l'ensemble Lou a l'air d'avancer dans la Vie, sa Vie avec beaucoup de progrès... En lisant qu'il fait l'apprentissage de la "canne" je me dis que ce ne doit pas être simple pour lui et qu'il faut beaucoup de patience tant d'un côté que de l'autre pour qu'un jour il réalise que sa canne sera trés utile mais il lui faut du temps pour l'assimiler...
Lou a déjà parcouru un tellement beau parcours, fait de tels efforts que je sais qu'il y arrivera!!!
Tes mots Luc sont toujours emplis de bonté et même si tu le reprends tout cela est rempli d'amour et avec de l'AMOUR on abat bien des montagnes.
Bonne année scolaire à Lou et Eva
Bizzzzzzzz

Le mardi 15 septembre 2009 à 15:42, commentaire par ANDREE :: #
 

Bravo au petit prince pour tous les progrès. Même si parfois pour tes proches les progrès semblent parfois lents, pour nous qui te suivons par les récits de papa, que de progrès parcourus chaque année. Gros bisous à tous et bonne année scolaire.

Le jeudi 17 septembre 2009 à 11:03, commentaire par cayenne :: email :: #
 

Merci à vous deux, fidèles lectrices parmi quelques autres.
A toutes et tous, merci !

Le jeudi 17 septembre 2009 à 13:09, commentaire par Luc :: #
 

merci à toi, Luc,
j ai la chair de poule de te lire,
c'est tellement cela,
et si bien écrit....

MAIS COMME JE RELEVE DE GROS PROGRES POUR LOU!
yaouh, Lou,
serre tes parents fort de fort, pour moi,
et pssssssssssssssssssst:
' écoute les, au plus du plus, fais moins comme jean sé en opposition si forte en ado, mais cela semble se passer plus à ses 22 ans et demi... BIEN SUR QU'IL FAUT GRANDIR, SE DETACHER,
mais avec des difficultés il faut apprendre aussi à rester attaché ' quelquepart "...
AHHHHHHHHHHHHHHH, que la vie rude pour vous, Lou, Jean, Shan et tous vos copains.....

ALORS JE VOUS ADMIRE!

et puis, n oubliez pas, ON EST LA!

Le jeudi 17 septembre 2009 à 21:15, commentaire par Annick :: email :: site :: #
 

Bonjour, j'ai vu le DVD "lettre à LOU" hier, je viens de découvrir le journal de LOU à l'instant.
Il n'y a plus de nouvelle depuis 2009, j'aimerai savoir ce qu'il en est actuellement. Comment vous portez vous tous ?

Le mercredi 6 février 2013 à 10:31, commentaire par Hélène :: email :: #
 

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