Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

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jeudi 13 septembre 2007

594. Chronique du temps qui passe 44 : Gérer mes peurs

le petit prince à l'hôpital(Flash-back)

Cela s’est passé le lundi suivant notre retour de vacances.

Fin d’après-midi, mes vieux m’annoncent dans le fauteuil que nous irons demain faire le contrôle médical semestriel à l’hôpital.
Panique immédiate.
- Et il n’y aura pas de petite piqûre, hein, papa ?
- Si, Lou. Cette fois, on fera une piqûre, mais…
Je l’interromps.
Pendant dix minutes, je déploie toute mon énergie pour tenter de les faire infléchir. De leur côté, ils m’avancent tous les arguments rassurants de leur répertoire bien connu. En vain. Je fonds en larmes.
Une heure durant, où j’alterne des moment de grandes détresses face à leur détermination et des moments d’écoute, je tente par tous les moyens de les faire infléchir.
- On ira après demain !
Ou :
- On ne fera pas cette fois la petite piqûre.
Les souvenirs de mes visites en milieu hospitalier et surtout des prises de sang restent vifs.

Méthodiquement, papa et maman essayent de me raisonner :
- Lou, c’est comme l’école : tu n’as pas le choix.
- Et bien alors, je veux plus aller à l’école.
- Chounet, on t’a déjà dit que tu n’as pas le choix. C’est la loi, des règles que les gens ont établi entre eux pour vivre ensemble. L’école est importante pour un enfant afin de grandir et apprendre la vie. Entre 5 et 18 ans, tous les enfants sont obligés d’aller à l’école.
- Et bien, moi, j’aime pas l’école !
- Tu dis ça à chaque fois… Soit. Et bien, pour les examens médicaux, c’est la même chose : tu n’as pas le choix parce que c’est important de voir si ton corps va bien, si tu grandis bien. Alors, je vais te dire un secret – là, je tends l’oreille - : quand on n’a pas le choix, il n’y a qu’une solution, c’est d’accepter et surtout, surtout, de ne pas penser tout le temps à l’échéance, parce que ce n’est pas maintenant que cela se passe, mais demain.
- Oui, mais j’ai peur de la piqûre.
- Et moi, je te dis qu’il n’y aucune raison d’avoir peur, parce qu’avant, tu étais un petit enfant et que maintenant, tu es un grand garçon qui lève les bras en l’air lorsque ça ne va pas, et qui est capable de gérer ses peurs.
- Je veux pas être un grand garçon…
- Mais si ! D’ailleurs, regarde : on va lever les bras en l’air pour faire tout de suite le grand garçon.
Je ne sais pas ce qui me prend, j’obtempère et lève les bras, comme si on avait poussé quelque part dans mon dos sur un bouton « positive attitude ». Je me redresse, monte les bras en l’air, fais mon sourire banane puis, me blottissant dans les bras de papa assis à côté de moi, j’imite leur voix « toute douce » de parents :
- Mon chouchounet que j’aime…
Je lui prends les mains –je sais toujours où les trouver dans l’espace, c’est inné en moi - et les posent sur mes joues :
- A papa, en faisant des doudouces !
Le grand rituel de « réconciliation » ou de « fierté » commence. Cinq bonne minutes de décompression durant lesquels je dicte, aimablement, toutes les phrases que j’aimerais entendre : des compliments à l’autocongratulation, des paroles sacralisées de Jordi à des comptines inventées sur le champs, comme par exemple, à propos de Méga qui gémit. Je tente de diriger aussi tous les gestes ou câlins à me prodiguer de concert. Mais, régulièrement, je dois corriger l’exécution de mes vœux , car le ton n’est pas assez « ceci », la caresse ou le frisson pas assez « cela ».

- Bon, Lou, j’ai pas fini. Je dois encore t’expliquer des choses ! Alors écoute bien la suite…
Quand papa dit ça, c’est que c’est très important. Je retends l’oreille.
- La prise de sang, c’est rien du tout en réalité. Je vais te montrer.
Là, il me fait peur…
- Nooon !
- Ai confiance, Chounet, je vais juste te pincer un petit peu pour te montrer que cela ne fait pas plus mal que cela.
- Je veux pas…
- Bon, on fait l’inverse alors. Pince-moi la main, de plus en plus fort et je te dirai stop quand ça fera la même chose que la piqûre.
Quelle drôle d’idée. Voilà qu’il me demande de lui faire mal. Soit. Il me convainc de le pincer de manière progressive.
- Vas-y plus fort, Loulou… Encore, je n’ai pas mal… Vas-y encore un peu… O.K. . Voilà, ça ne fait pas plus mal que ça. Est-ce que j’ai crié ?…
Avec un large sourire, je lui envois le beau « Non, hein ! », sur le ton de celui qui a entendu une grosse et drôle bêtise – j’adore les raisonnements par l’absurde -.
- Ben oui, je n’ai pas vraiment eu mal. Tu vois, c’est rien du tout. Cela n’a rien à voir avec la blessure que tu t’es faite en vacances à la piscine qui, elle, faisait très mal. Et tu te souviens ? Même là, tu avais fini par faire le grand. Alors, ce n’est pas une prise de sang qui va te faire peur !
- Non, hein !
Là, je dois reconnaître que ses propos me laissent sans argument. Je n’ai même pas le temps de lui prendre les mains pour recevoir de nouveaux câlins, qu’il enchaîne :
- Attends, Lou. A moi de te montrer que cela ne fait pas mal.
J’hésite quelque peu puis finalement me laisse pincer de plus en plus fort.
- Et là, je te fais mal ?
- Non.
- Et maintenant ?
Jusqu’au moment où :
- Voilà, ça c’est la même chose qu’une piqûre.
Il relâche ses doigts.
- Est-ce que tu as eu mal ?
Avec un sourire en coin :
- Non !
- Et bien, c’est exactement la même chose qu’une prise de sang. Il n’y a donc aucune raison d’avoir peur. Quand tu étais plus petit, tu ne comprenais pas, mais aujourd’hui, tu en es capable !
Tout excité :
- Oui, et je fais le grand garçon !
- Et je vais te dire encore un dernier conseil : pour que cela fasse encore moins mal, il faut être détendu. C’est comme pour la petite piqûre d’hormones que l’on te fait tous les soirs. Et ça, tu l’as bien compris. J’ai raison, oui ou non ?
- Oui !
Et me voilà revenu dans le positif. Je fais le grand, relativise cette sombre perspective en répétant tout ce qui vient d’être dit.
Maman m’annonce qu’on fera aussi une radio - une photo - de ma main pour voir, là aussi, si je grandis bien, mais ça, c’est rien du tout : juste déposer ma main et ne pas bouger quelques secondes.

Reboosté, joyeux, je fais le grand garçon jusqu’au soir et me couche apaisé.
Mais qu’allait-il en être du lendemain ?

Dès le réveil, je « pète la forme ».
Durant tout le trajet pour se rendre à l’hôpital, de mon propre chef, je répète l’argumentaire de mes vieux qu’ensuite je leur demande de répéter. A d’autres moments, je chante des paroles « made in Lou » sur les chansons de Pure FM, en les priant de m’accompagner, histoire d’improviser une chorale dans la voiture. Ça donne : « Jordi qui dit des gros mots et qui veut sa balle de foot. » chanté 55 fois sur la mélodie de « Da Vinci Claude » de Mc Solaar, « Méga qui aboie » environ 40 fois sur « sens Unique » du groupe Un été 69, bref, sur tout ce qui passe sur les ondes de cette radio.

Arrivé sur place, je ne me laisse pas envahir par mes craintes qui ressurgissent par moment. A l’image de mes parents, qui se comportent comme si on était dans un parc d’attractions, je me contrôle et fais le joyeux drille. Par chance, il n’y a aucune file d’attente*. On passe donc tout de suite aux choses sérieuses.
Papa explique calmement au médecin ma grande résolution.
Au docteur :
- Et tu ne me feras pas mal, hein ?
Il confirme.
Et les choses s’enchaînent comme dans un rêve. En deux minutes, les petites fioles sont remplies… sans aucune douleur insupportable. J’ai droit à la grande artillerie des félicitations, congratulations, câlins, bisous, doudouces etc.
Je ne vous dis pas ma fierté.

La suite de cette matinée s’écoulera dans la même… veine !
La radiographie n’aura été qu’une formalité, de même que la visite chez l’endocrynologue** que je connais bien. Même la prise de ma tension** fut presque une partie de plaisir.

Qui oserait dire après cela, que je ne suis pas un grand garçon doué d’une raison qui gagne, au fil du temps, de plus en plus ma petite… euh grande personne. Bon, O.K., reste le problème envahissant de mes « trips », de mes obsessions, des échéances et bien d’autres choses encore, mais la vie m’est belle.

Patience, amour et confiance sont les seuls recettes avec moi.

* Pendant que j’allais à l’admission avec maman, papa est parti baliser le terrain avec le médecin avant que je me rende à la prise de sang.
** cfr. la scène de la visite à l’hôpital chez ce médecin dans le film « Lettre à Lou ».


La photo date du film, il y a trois ans.
Par Bèrlebus :: jeudi 13 septembre 2007 à 20:30 :: Au jour, le jour :: #679 :: rss


Vos commentaires

"patience, amour et confiance", sont les trois mots clefs pour aider Lou, et vous en avez une sacrée dose la famille Boland pour que Lou vive pleinement et gère ses peurs.
Je retrouve parfois des similitudes avec mon enfant, qu'il faut sans cesse rassurer, expliquer, aimer, mais n'est-ce pas pareil avec tous les enfants ?... avec les nôtres un peu plus, sûrement.
En tout cas je suis toujours autant admirative des mots que vous trouvez pour lui expliquer la vie et c'est aussi pour cela que j'ai une tendresse toute particulière pour ce blog.

Le vendredi 14 septembre 2007 à 07:24, commentaire par laurence :: #
 

"Patience, amour et confiance sont les seuls recettes avec moi." Une petite phrase qui résume tout un blog, toute une tranche de vie. Une petite phrase que vous, la tribu de Lou, appliquez depuis si longtemps maintenant... Et quels sont les résultats ???? Spétaculaire. Lou à tellement évolué, tellement grandit. Ce doit être la plus belle des récompenses pour vous qui mettez tant d'ardeur, de détermination et d'amour dans votre "mission".
Je suis vraiment admirative. Tant de chemin parcouru et cela dans tous les domaines.
En tout cas, vous avez eu une exellente idée avec les bras en l'air !!!
Un grand bravo à toi Lou, tu es un grand garçon bien courageux.

Le vendredi 14 septembre 2007 à 11:33, commentaire par Laeti :: #
 

Me voilà les larmes au yeux, pas de tristesse mais de joie devant cette partie à 3, de comphéhension, d'amour et de patience avant un évènement que Lou appréhende. Je me souviens du jour où il ne devait pas avoir de piqûre et qu'il l'a eue sans y être préparé. Oui Lou a changé et même s'il est difficile de comprendre ses trip, je trouve que c'est un enfant intelligent qui comprend beaucoup de choses mais qui aussi peur de l'inconnu. Il n'y a pas que toi Lou, parfois les adultes ont peur aussi...
Félicitations pour ta détermination.
Bon week-end à toute la famille
Bizzzzzzzzzzzzzz

Le vendredi 14 septembre 2007 à 14:07, commentaire par ANDREE :: email :: #
 

Bonjour Luc, je viens de voir le film de Sandrine Bonaire sur sa soeur Sabine. Il est tres touchant comme votre film de Lou. Grace à vous ainsi qu'à Sandrine Bonnaire, les gens peuvent se rendre un peu plus compte de ce qu'est le handicap. J'espère que ça fera réagir les polititiens et qu'enfin plus d'argent sera consacré à créer des lieux de vie pour les personnes handicapées car je sais que c'est un énorme sujet d'inquiétude pour les parents que l'avenir de leur enfant. J'espère que la fondation Lou permettra d'avancer!

Le vendredi 14 septembre 2007 à 23:07, commentaire par Aline :: #
 

Hé oui, le bonhomme grandit en sagesse aussi !
Aline, merci. hélas, je n'ai pas vu le documentaire de Sandrine Bonnaire dont j'avais entendu parler. Je n'ai pas réussi à l'enregistrer. Si quelqu'un l'a fait... ;-)

Le lundi 17 septembre 2007 à 12:07, commentaire par Luc :: #
 

Cher Luc,
j'aime beaucoup tes manières d'expliquer les choses à Lou, je pense que j'en prendrai de la graine lorsqu'il faudra que je fasse faire une piqure à ma petite Pauline, qui n'est pas très douillette mais bon on ne sait jamais. Belle leçon de courage quand on pense que beaucoup d'adulte ont peur de se faire faire une prise de sang (sourire).Gros bisous

Le vendredi 21 septembre 2007 à 12:39, commentaire par Pauley :: site :: #
 

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