Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

En savoir plus ? Rendez-vous sur la page lisez-moi.
 

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mardi 17 janvier 2006

468. J'aime pas les fêtes !

Avec toute l'effervescence actuelle, j'ai pas eu le temps de vous relater mes congés de Noël.
Pour tout dire, moi, les fêtes, je m'en moque un peu... beaucoup.
En fait, je n'aime pas trop cela pour la simple et bonne raison que le mot "fête" implique un programme inhabituel. Or moi, ce que j'aime par dessus tout, ce sont mes petits repères.

Moralité, le souper de Noël à l'école, où tout le monde se retrouvait juste avant les vacances pour un grand buffet (enfants, profs, personnel d'encadrement etc.), a tourné au vinaigre. Trop de monde, un repas sans papa ou maman, et enfin le bus qui ne me ramène pas à la maison comme toutes les fins d'après-midi ont suffit à me rendre tout malheureux.

Le réveillon des petits-enfants chez Papy et Mamy ?
La seule chose qui m'intéresse, c'est leur piano à queue, histoire de couvrir le bruit de mes innombrables cousins et cousines.

Le réveillon de Noël à la maison ?
Dur, dur, de devoir attendre pour manger le repas de Noël. Troublant l'excitation ambiante des cadeaux.
Pourtant j'ai reçu une chouette mappe-monde sonore qui cite le nom des pays lorsqu'on promène un stilet dessus.
Epuisé, j'était donc tout heureux de retrouver mon lit et ma petite-couette-toute-douce à 21 heures.

Reste le réveillon de Nouvel an, où là, je dois l'avouer, je me suis super bien marré... jusqu'à 21h30.
Nous étions dans la maison des Ardennes avec pleins d'amis de papa et maman, et des enfants tout partout. Bref, ambiance, ambiance.
En fait, ce qui m'a mis de super humeur, c'est la chorale que Tata Red a organisée avec tous les enfants.
Summum du summum, on a inventé, Tata Red à la guitare et moi, le blues de "Papa qui fait euh" que tout le monde a repris en choeur ad libitum.
En bon blues, comme il se doit, la fin de la mélodie se terminait par un break musical où tout le monde relançait la chanson en scandant : "En... fai... sant... euuuhhh".
Mon sourire banane figé se muait alors en un franc éclat de rire inextinguible.

Y'a pas à discuter : ma fête à moi c'est la musique, encore et toujours.

Photo :
le petit prince au réveillon
Par Bèrlebus :: mardi 17 janvier 2006 à 18:28 :: Au jour, le jour :: #540 :: rss


Vos commentaires

Heureusement que j'avais un article de prêt !
Car dans l'immédiat, priorité à l'impression des tous vos messages pour que la maman de Lou puisse les lire.
...Et puis tenter de répondre car vos messages nous ont profondément ému en retour.
Cette vague de réaction (plus de 800 au moment où je vous écris, ce flot d'inscriptions à la mailing-liste (350 à ce jour), m'a inspiré un sentiment apaisant. Oui, nous ne sommes pas seuls à croire en l'amour. Ça peut paraître idiot ou puéril, mais à voir l'individualisme triompher, la peur grandir pour tout et partout...
...Et la vie continue !
Merci à vous.
Luc

Le mardi 17 janvier 2006 à 18:42, commentaire par Luc :: #
 

Merci Luc de prendre du temps pour nous faire partager les fêtes de fin d'années... Lou est quand même fantastique et d'année en année il s'adapte et fini même par s'amuser... Le monde de la musique sera toujours pour lui celui de la joie et celui qui lui donnera la pêche, il suffisait de le voir!!!
Bon courage à vous pour répondre à tout ce courrier, mais vous comprennez maintenant qu'en fait le principal était les images et votre récit et que tous ont été touché aux tripes, si ça c'est pas du BONHEUR alors....
Bonne soirée, bisous à vous 5

Le mardi 17 janvier 2006 à 18:51, commentaire par ANDREE :: email :: #
 

Un peit message pour dire merci.
Je suis handicapées et j'ai eu le sentiment de ressentir ce qu'ont vécu et ce que vivent encore mes parents et ma soeur jumelle vis)à-vis de mon handicap.
Je vous écrit bientôt pour un plus long message.
Bisous à toute la famille.
Annick

Le mardi 17 janvier 2006 à 20:46, commentaire par Annick :: email :: #
 

bonsoir petit lou merci davoir patagé avec nous les jour de féte de noel et la nouvelle année tons papa serais bien surpri si tu devenai un musitien continue dens cette vois a biento et bonne nuit a toi et t es paren et t es soeur bisous pour toute la journé de demain

Le mardi 17 janvier 2006 à 20:47, commentaire par brigitte c :: #
 

C'est de nouveau moi, Annick, je souhaiterais vous rencontrer ! Si possible bien sûr. Je vous raconterais pourquoi dans un mail.

Le mardi 17 janvier 2006 à 20:49, commentaire par Annick :: #
 

ca devait etre une super ambiance au nouvel an .. chant, amour, famille .. tt le monde s'occupe bien de lui il a bcp de chance d'etre bien entourré...
ps: j'ai mis un lien sur mon blog accompagné d'une petite photo de Lou :)je pense que ca interressera assez de monde autour de moi
bis a vous

Le mercredi 18 janvier 2006 à 03:11, commentaire par ludivine :: email :: site :: #
 

ben voila je visite ton site p'ti lou et je suis émerveillée par la réalisation de ton papa .Mais sans toi il n'existerait pas se site alors pleins de bisoussssssssss lalie

Le mercredi 18 janvier 2006 à 12:34, commentaire par nathalie :: #
 

Bonjour Lou , par ce petit mail je tenais à te dire à quel point ton histoire m'a émue et boulversée .
Ton histoire est triste , tu souffres de ne pouvoir voir les beautés du monde et je te comprends , mais ce que tu ne sais peut-être pas encore c'est que jamais tu ne souffriras de "manque d'amour" .
Tu as la chance d'avoir près de toi 2 soeurs qui t'adorent et surtout un papa et une maman EXCEPTIONNEL avec un moral et un courage d'acier !
La où d'autres parents auraient baissés les bras , les tiens , eux , redoublent de patience et d'attention .
Je terminerai en te disant bonne chance pour l'avenir et sache que , malgré le fait qu'on ne se connaisse pas , je pense régulièrement à toi !
Gros bisous à toute la famille
Roxane

Le mercredi 18 janvier 2006 à 14:25, commentaire par Roxane :: email :: #
 

je suis ravie de lire ce commentaire qui m'apprends tant de choses sur les réactions de Jimmy...grace a toi,Lou,j'apprends des tas de choses qui m'aident à aider Jimmy.Je ne te connais pas encore très bien,mais je suis ravie d'avoir fait ta connaissance.Tu vois,lorsque Jimmy qui est trisomique à commencé à voir moins bien,on m'a raconté qu'il était autiste et j'ai du me battre pour prouver le contraire.petit à petit j'ai résussi à obtenir les preuves de son handicap visuel(je dois encore me rendre à gand le 24 mars pour effectuer un examen de la rétine) et il est manifeste pour moi qu'il ne pouvait pas être subitement devenu autiste alors qu'il adore faire des calins et qu'il est adorable à la maison.Lorsqu'on sort,les changements,les bruits,il ne les comprends pas et devient donc angoissé avec pour réaction des blocages(il ne veut plus avancé ou devient super nerveux)Comme il ne parle pas encore,il faut que je sente ce qui ne va pas et je dois lui raconter tout ce que je vois pour le rassurer.il est à présent à l'école l'après midi et le matin,je le garde le plus souvent possible pour lui apprendre ce que je peut à l'aide de jouets musicaux.Si je ne le met pas plus à l'école,ce n'est pas par égoïsme mais pare que dans la classe ou il se trouve,on a mis les autistes et les enfants qui ont un QI; très faible...et cela ne correspond pas au Jimmy que je connais.Pour moi,il ne parle pas à cause d'un blocage(il parlait jusqu'a 6 ans )mais il comprends tout ce qu'on lui dit,puisqu'il réagit de manière correcte à toute demande.
de plus,je suis sure que toi,lou,tu vas me comprendre,les enfants autistes sont des enfants qui ont peur,et quelquefois,ils crient,ils jetent des objets.Je suppose que si tu te trouvais dans une classe aussi bruyante et que tu ne sava&is pas pourquoi tout ce tapage,tu aurais peur aussi?
voila,je te remercie et suis contente de pouvoir te parler de Jimmy,j'ai tellement eu de mal à trouver quelqu'un à qui je puisse raconter l'évolution de mon fils et qui peut comprendre et me donner des cobnseils...
je t'envoie toute mon amitié et espère que tu sentira avec bonheur le doux baiser que je dépose sur ta joue
Nadine et Jimmy

Le mercredi 18 janvier 2006 à 20:11, commentaire par nadine :: email :: site :: #
 

j'ai regardé le reportage à la télé et j'ai été très touchée par l'histoire de Lou. Je viens régulièrement maintenant sur le blog que vous avez créé et j'ai envie de suivre les progrès de Lou avec vous à travers ce que vous nous racontez.

Bravo pour votre courage car ça ne doit pas être facile tout les jours.

Le mercredi 18 janvier 2006 à 21:56, commentaire par droopy :: email :: #
 

Petit Lou, même si j'étais venue te voir lors de l'avant premiere, j'ai quand meme tenu à enregistrer ton docu (enfin, celui de ton papa) pour garder en souvenir ! Tu as tellement une magnifique petite bouille ! Tu m'as marquée petit Lou !

Gros bizous!

Le mercredi 18 janvier 2006 à 23:04, commentaire par Fanny :: email :: #
 

bonjour Luc,
Andrée m'a envoyé la vidéo...
et..
je n'y ai trouvé que VERITE PURE!
et même surprise par une larme que je n'avais pas entendue!
je ne trouve aucune mise en scène, aucun reportage, aucune envie de se faire voir, juste une VIE qui se vit avec ses joies et ses chagrins au plus VRAI! c'est juste un book de VIE authentique, pudique, vrai que tu offres à notre regard!
je n ai jamais vu un vécu restitué d aussi près, avec cette ultime profondeur qu'est notre VIE!

Du fond du coeur d'une mère d'un autiste, je te dis MERCI! et merci à toute la tribu!

Voir sur l'écran, la maman de Lou, une maman, une mère, le papa, un père, des soeurs, cela m'a fort émue!

MAIS déjà, j ai envie d ajouter que tes écrits en blog étaient si parlants et vivants, que déjà j y étais dans votre page de vie quotidienne!
ET, entendre Lou, manger vos voix, sentir vos présence de chair a mis un plus encore! MERCI!
car le combat jour après jour dans joies et peines, en handicap, n'est pas juste un combat des pensées, il est un combat à vivre dans sa chair d Homme! et ce film charnel en toute pudeur possède ce tout de l Humain qui peut bien Exprimer au plus près. Merci!

Le jeudi 19 janvier 2006 à 10:15, commentaire par annick et jeans sé :: email :: #
 

Oh non vous n'êtes pas les seuls à croire à l'amour, à croire aux autres...et à l'espoir fou que tout cet amour peut engranger....
Quand je repense à ces derniers mois, cela fera un an demain d'ailleurs....je me dis que si vous n'aviez pas été là, vous avec vos messages d'amours et d'espoirs ainsi que ma famille, j'aurais jamais réussi à surmonter la perte de mon petit ange....l'amour est un vecteur de vie....

Je vous embrasse fort fort toute la petite famille
Babylou

Le vendredi 20 janvier 2006 à 15:03, commentaire par Babylou :: email :: site :: #
 

yes!!!! impro en famille y a rien de plus cool!!! c'est geant a qd la bande son sur ton blog ti lou

Le mercredi 10 mai 2006 à 11:24, commentaire par topy38 :: #
 

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