Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

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mardi 14 octobre 2003

61. A la grande soeur de Lou...

MathildeException faite à la règle, je (le papa de Lou) parlerai en mon nom dans cet article.
Je ne suis pas un super homme et encore moins Rambo.
Bref, pour être honnête, ça m'arrive occasionnellement d'avoir le coeur gros à propos de Lou. Car c'est clair qu'un tas de choses dans la vie me renvoie à son handicap, aux choses que jamais il ne verra ou ne découvrira, ou tout simplement ne vivra.

On peut avoir fait son deuil d'une souffrance, d'une injustice, on peut avoir surmonté la douleur d'une blessure, sans pour cela en oublier la trace, comme une cicatrice. Et puis, il y a les périodes de petites régressions de Lou qui ne sont pas encourageantes. Mais je vous rassure, ce sont de courtes passes, pour lui comme pour moi, et je finis toujours par les surmonter en pensant à tout le bonheur et la richesse que Lou nous fait découvrir (car il a le privilège et l'honneur, au même titre que ses soeurs, d'avoir profondément contribué à me remettre en question et, donc, à me changer !).
Bref. L'autre jour, le coup de blues est arrivé lors d'une discussion avec sa grande soeur Mathilde. Nous parlions de Lou (il n'était pas là), lorsque j'ai lâché la chose qui me fait le plus mal, qui m'est tout simplement insupportable : l'idée qu'un jour, quand nous, parents, ne serons plus là, Lou pourrait être amené à être placé dans une institution. Parce que la vie amènera peut-être ses soeurs à ne pas pouvoir s'occuper de lui, pour mille et une raisons, dont une... implacable : vient le jour où, devenu adulte, chacun construit sa vie.
J'ai insisté tant et plus auprès de Mathilde pour qu'elle ne culpabilise pas, pour qu'elle comprenne que rien ni personne n'aura à la juger à ce propos. Difficile. J'aurais préféré ne pas en parler, même si Mathilde a une grande maturité du haut de ses presque quinze ans. Mais voilà, l'émotion m'a gagné. Je n'ai pas pu tricher.
Le lendemain, elle a laissé un message sur le site, que certains d'entre vous auront peut-être lu dans les commentaires :
"Mon petit frère adoré... mon petit Lou... même si tu ne pourras jamais lire ceci, on te le lira pour toi... mais sache que depuis que tu es arrivé dans notre famille, tout a changé.. mais attention!! pas en négatif.. au contraire!!!! on a beaucoup à apprendre de toi et toi de nous... c'est à nous de t'ouvrir les yeux sur le monde où tu vis et que tu ne vois pas... ( pour certaines choses c'est pas plus mal) mais j'espère qu'un jour tu pourras comprendre ce que j'essaye de te faire passer dans ce message... En plus clair, je veux te dire que jamais je ne te laisserai tomber, même si pour le moment je n'arrive pas très bien à "rentrer en contact" avec toi, ( ça viendra un jour... je vais tout faire pour) mais malgré le fait que tu ne voies pas, tu restes une petit bonhomme extraordinaire, on découvre tous la vie en même temps que toi à ta manière!!! Tu nous en apprendras des choses... Voila je crois que je t'ai dis tout ce que je voulais ou presque... Bisous mon tit frère que jm. Mathilde."
En conclusion, comme je sais que Mathilde a le coeur gros pour le moment (pour plein d'autres raisons liées à l'adolescence), je voulais lui rendre hommage et lui dire qu'elle est une personne géniale et courageuse, franche et honnête dans ses convictions, même si les confrontations qui en résultent ne sont pas toujours faciles à vivre.
Voilà tout.
Par Bèrlebus :: mardi 14 octobre 2003 à 15:30 :: Infos :: #85 :: rss


Vos commentaires

Je viens sur ce blog depuis plusieurs mois sans avoir jamais laissé de commentaire. Depuis quelques jours ayant du temps je me plonge dans les archives et c'est une immense émotion qu'a suscité ce texte. Je n'ai pas de proches avec des handicaps mais je travaille avec des enfant handicapés tous les été. Alors permettez moi de vous féliciter ( toute la famille ) et d'adresser à Mathilde toute mon admiration.

Le mercredi 13 juillet 2005 à 10:31, commentaire par Gaelle :: email :: site :: #
 

je passe de temps en temps... j'aimerais régair face à plusieurs anécdotes, photos... mais si je devais commencer, je n'arreterais plus... mais là, le commentaire de Mathilde m'émue à un point, je ne sais pas l'expliquer... je voudrais juste t'encourager et te remercier pour ce que tu fais... le contact n'est pas tjs facile, mais tu ne perds pas espoir, tu t'accroches, c'est génial... je c rois (et je suis sure) que vous devez etre une famille exceptionnelle... je vous remercie pour tout

Le lundi 5 septembre 2005 à 20:58, commentaire par Aurore :: email :: #
 

bravo Luc de rendre hommage aux filles, elles le méritent tout autant. Cela est difficile pour elles aussi. Lou a la chance d'avoir des soeurs proches de lui, et qui le soutiennent au plus profond.
Mais je partage votre blues, que deviendra notre enfant quand nous ne serons plus là ?? c'est une question qui déchire les parents rien que d'y penser, car nous ne sommes hélas pas immortels, et la fratrie doit vivre sa vie, mais effectivement moi aussi j'ai le blues quand j'y pense car on ne peut pas ne pas y songer.

Le samedi 9 septembre 2006 à 07:19, commentaire par laurence :: email :: #
 

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