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Lettres à Lou |
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Le regard d'un papa sur son petit prince pas comme les autres, sur la vie, l'éducation, l'amour.
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jeudi 5 juin 2008 |
62. La grande histoire, avec et sans grand mal. |
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Mon petit bonhomme,
Une fois encore, je voudrais te rapporter et partager ces mots, pour le jour hypothétique où tu serais capable de les lire et surtout, de les comprendre.
C'est la plus belle histoire qu'il soit, puisque c'est la tienne. L'histoire de ta vie. De la Vie. L'histoire la plus Bèrlebus qu'il soit aussi, puisque tu imagineras ma voix lorsqu'il te sera donné de la lire.
L'aventure du jour n'est pas drôle, puisqu'elle commence à l'hôpital, le mercredi 28 mai 2008, le soir de ta première crise d'épilepsie.
Cette aventure t'a révélé être d'un grand courage face aux multiples piqûres, aux multiples électrodes et autres épreuves de cette nuit, telle aussi cette indigestion, qui s'est prolongée jusque tard dans la nuit.
Depuis l'instant où tu t'es écroulé et que la crise d'épilepsie s'est déclarée –c'est quelque chose d'impressionnant à voir pour ceux qui y assistent -, une voix essayait de prendre le dessus parmi toutes celles qui se chamaillent dans ma tête. Elle me hurlait : "Ce n'est pas grave. Juste impressionnant. Lou ne souffre pas. Ce n'est pas grave". Je m'accrochais à elle comme je pouvais, la balbutiant presque, pour qu'elle s'impose et fasse taire celles qui prônaient la peur, le découragement ou la colère.
C'est la voix de la raison, de la réalité : l'épilepsie se soigne bien de nos jours. Nous avons la chance de vivre dans un pays où les soins de santé sont encore un droit (hélas, pour combien de temps encore…).
C'est la voix du devoir de confiance envers les "Blouses blanches" qui, dès notre arrivée, ont été impeccables, respectueuses de nos explications quant au petit phénomène que nous mettions entre leur mains, jusqu'à se mobiliser pour faire taire les "bip" des monitoring qui te faisaient t'agiter, bien que tu fus encore dans une semi inconscience.
Intuition ou prémonition, cela faisait depuis une semaine que je me posais la question sur ce brusque retour de tes « peurs de te saisir » dont tu nous faisais part, car rien ne les justifiait hormis peut être ta fatigue du moment. Je me demandais s’il ne s’agissait pas précisément de mini crises d’épilepsie, « le petit mal », provoquant de brefs moments d’absence inquiétants. J'y ai d'ailleurs instantanément pensé lorsque la grande crise a commencé.
Dimanche, soit trois jours après l'événement, tu m'as demandé, tout de go, ce qui s'était passé.
Comment t'expliquer ce qu'est une épilepsie ? Un court-circuit électrique ? Tu n'as jamais encore ressenti ce qu'était l'électricité… et nul ne peut la voir, hormis ses effets, la lumière, que tu ne peux conceptualiser.
Je me suis retrouvé surpris par cet éveil et une curiosité dont tu n'es pas coutumier, d'autant que tu semblais n'en avoir aucun souvenir.
J'ai d'abord utilisé les termes exactes : "une crise d'épilepsie", puis, avec ma voix la plus rassurante possible, j'ai choisi des mots simples, des analogies au caractère potentiellement comique, dans l'espoir que tu puisses te le représenter, sans faire naître en toi une peur inutile :
- Tu es "tombé dans les pommes"… C'est une expression pour dire qu'on s'endort d'un seul coup. Tu attendais ton dessert, à table, quand tu es tombé de ta chaise… Tu imagines ? Ce qui s'est passé, c'est que ton cerveau, là dans ta tête… – j'ai plongé ma main dans ta tignasse pour te faire sentir ton crâne - , il est tombé en panne ! Une panne comme pour ma voiture, quand le moteur s'arrête brièvement puis redémarre. Tu te souviens ? – Cette analogie t'a fait sourire - Du coup, tu t'es endormi et tous tes muscles aussi. Tu es devenu brutalement tout mou. C'est pour cela que tu es tombé par terre. Et là, ton cerveau a décidé de donner des drôles d'ordres à tout ton corps. Tous tes muscles sont devenus comme fous : ils recevaient l'ordre de bouger dans tous les sens, de se tendre très fort – Je me suis mis à te secouer pour te montrer - . Ça a duré comme cela pendant une minute – Une fois encore, mon récit t'a fait sourire -. Puis ton cerveau a arrêté de commander n'importe quoi à ton corps… et tout est redevenu normal. C'était juste une panne qui n'est pas grave, car ton cerveau est capable de se remettre en ordre tout seul. Mais après ça, tu étais très fatigué d'avoir ainsi dépensé toute ton énergie à faire bouger tes muscles. C'est normal. C'est pourquoi tu as beaucoup dormi et que tu restes très fatigué. C'est ça une crise d'épilepsie !
Hier matin, nous avons été passé un nouvel examen, un électroencéphalogramme – tu te souviens ? Le casque avec tous les fils, comme un cosmonaute -. Les résultats sont bons : pas de trace, dans ton cerveau, de "minuscules pannes" dont tu ne pourrais pas te rendre compte et qui augureraient d'un risque élevé de récidive. Ce qui veut dire que les risques que cela recommence sont faibles.
Inutile à ce stade de te donner un médicament qui empêcherait une nouvelle crise. Il nous faut continuer de vivre normalement – juste avec le médicament ad hoc en cas de crise prolongée qui t'accompagnera en permanence –, et si cela venait à se reproduire et avec fréquence, nous verrons alors quel traitement te donner et quels examens faire.
Les nouvelles sont donc très bonnes.
Hier aussi, le Docteur a utilisé une chouette analogie pour t'expliquer d'une autre manière ce qu'était une crise d'épilepsie : ton cerveau ressemble à un orchestre, dirigé par un chef d'orchestre – concepts que tu connais et comprends - . Il t'a ensuite demandé de citer tous les instruments ou musiciens qu'il peut y avoir dans un orchestre. Il t'a ensuite expliqué le rôle du chef d'orchestre : diriger le groupe pour que tout le monde joue bien sa partition musicale afin que l'ensemble fasse une belle mélodie –cela tu le savais aussi -. Mais voilà, dans ton cerveau, le chef d'orchestre est devenu fou et a donné des ordres pour que les musiciens fassent tous la même chose, tout en même temps, comme tes muscles qui faisaient tous la même chose : se tendre.
Je vois encore ton rire, friand d'humour tel que tu es.
En une semaine, tu as retrouvé ton rythme de vie et ta joie de vivre.
La vie reprend donc son cours "normal" : ayant tant dormi les trois premiers jours, tu te réveilles la nuit entre trois et cinq heures du matin, et profite du calme ambiant pour apprécier tes imitations de Méga qui gémit, aboie, grogne, bref s'exprime, jusqu'à ce que l'un de nous vienne te demander d'essayer de dormir encore un peu.
Aujourd'hui, ce n'est déjà plus qu'un souvenir, bien que ta maman et moi avons remarqué quelques changements dans ton comportement depuis cette mésaventure. C'est un phénomène étonnant et systématique avec toi : à chaque maladie, tu grandis dans ta tête !
Cette fois, tu es plus câlin – est-ce possible, me diras-tu ? -, mais de manière plus altruiste, comme si tu te sentais "redevable" de tous les soins, toutes les attentions que nous avons portés à ton chevet. Tu es aussi entré dans une période extrêmement bavarde… encore plus qu'à l'accoutumé… et pas toujours à bon escient, mais de cela, nous en avons aussi l'habitude. Tu parles et parles encore comme pour rattraper tes 24 heures de quasi silence. Enfin, tu sembles soudain plus raisonnable : tu obtempères plus facilement à nos demandes, tu acceptes aisément nos refus à tes multiples demandes en tout genre.
Nous savions que tu encourrais ce risque, mais j’espérais que la vie t’épargnerait cette épreuve supplémentaire, mais tel n'est pas le cas.
Ne nous plaignons pas, mon P'tit gars, la vie est belle et tu la croques à pleine dent… à ta manière. Et qu'importe que tu ne daignes t'intéresser à la rationalité de ce monde, pourvu que l'on te fasse une place parmi nous.
Je t'aime.
Tous nos remerciements au personnel des Urgences et des Services Pédiatriques de l'hôpital Saint Elisabeth, à 1180 Bruxelles et à l'équipe du service de neurologie de l'HUDERF qui suit Lou.
Et merci aussi à toi, Tonton doc' Jef !
…Et une pensée à Eva, ta sœur, qui a été particulièrement choquée par l'épisode de la crise, mais a réagi avec la maturité et la sagesse qui l'habite.
Article en miroir sur le "Journal de Lou" 629. La petite histoire
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Par Luc Boland :: jeudi 5 juin 2008 à 19:06 :: Lettres à Lou
:: #78
:: rss
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Vos commentaires |
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JE SUIS FORT EMUE DE TE LIRE, LUC,
dur rappel de l épilepsie de jean sé en jeune âge qui a commencé par un grand état de mal,
il n a plus de traitement depuis ses six sept ans...
OUI c'est fort en ressentis de vie...
JE VOUS EMBRASSE FORT!
COURAGE LOU,
bisous à Eva,
Audrey et Gaelle ont été épargnées de voir les crises ici, mais le père de jean sé a tant souhaité protéger que ses angoisses après crises on été tues,
dommage, on aurait mieux fait d'expliquer, un enfant de quelques mois et trois ans, ressent tant,
le coma en état de mal fut long, et cela a bouleversé tant,
pour moi il est re-né fin décembre 07,
quand né en février 07...
j ai géré seule les crises et absences, et les taisais à son père fort éprouvé,
et un contexte de quiétude est essentiel dans les crises, après, avant...
ET PUIS ON OUBLIE PRESQUE,
un rappel de vie que votre vécu, merci pour tous tes partages, Luc,
je retrouve plus de forme, les années dernières si éprouvantes, en lutte avec un centre déclinant comme la superbe équipe le quittait peu à peu, une directrice 'horshumanité', il a fallu ramer pr le conduire jusqu a l ESAT SACAT ( mi tps travail, mi tps loisirs )
car le centre envisageait le foyer de vie, pourtant tant de progrès de jean sé...
je vous offre une superbe vue sur mon petit nid d hirondelles d ouest, cinq bébés hirondelles, à 40 mn de Nantes, et 40mn du croisic, I heure 15 du golfe de morbihan,
finalement même si cela fut rude de m'extraire du nord, amis, ses soeurs restées près de lille et l'autre au congo actuellement...
ICI C'EST LA VIE SIMPLE,
et une grande humanité à l ESAT SACAT...
C'est le premier autiste qui rentre en loire atlantique, et la chef de service est heureuse d avoir eu confiance en lui, après 1 mois, trois fois quinze jours de stage,
et à l essai depuis 4 mois...
ET QUAND ELLE A DIT QU IL EST accepté...
ALORS JE CRIE QUE NUL EFFORT, aucun effort n est vain...
ET TA MUSIQUE LOU, j avais mis des mots pas passés... BRAVO!la musiuqe c'est si difficile. |
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Le jeudi 5 juin 2008 à 21:04,
commentaire par
Annick
:: email :: #
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Très chers vous,
Ayant assisté une fois à une crise de grand mal de mon papa, je me suis aussi accrochée aux mots "magiques " : ce n'est rien, c'est super impresssionnant, rassurer maman qui était complètement afolée, agir "sereinement" et ans le calme, ...
Mais malgté tout ce n'était pas mon fils et je suis restée nerveusement fatiguée quelques temps et à l'affut.
Magiques tes analogies, Luc, toujours cette magnifique attitude positive dans toutes les circonstances, Lou retrouve la sérénité (même un peu différente) grâce à votre amour-foi-entourage permanent. Ne pas banaliser l'épilepsie mais ne pas amplifier le problème non plus : tu as les clés de la "réussite", Luc.
Vous avez déjà surmonter tellement d'épreuves, il reste à souhaiter que cette crise va rester isolée.
Lou grandit et murit comme tu dis, restons positifs !
De votre côté, soyez un peu sages aussi et octroyez vous un moment de relaxation pour évacuer tout ce stress (pensée particulière pour la merveilleuse Eva)
Merci à toi Luc
Toute mon amitié et mon amour à vous tous |
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Le jeudi 5 juin 2008 à 22:23,
commentaire par
Corinne
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QUELLE EMOTION!!! Cette lettre est merveilleuse et tellement empreinte d'Amour. Luc tu as trouvé les mots les plus simples et tellement bien adapté à cette expérience qui perturbe et fait peur... J'espère de tout coeur qu'Eva pourra chasser ce souvenir de sa tête, mais si elle a entendu ton explication elle comprendra comme Lou que vous êtes là pour veiller...
Lou grandit et son comportement change dis tu, commme c'est rassurant, le plus important est qu'il continue de vivre joyeusement, que sa musique le transporte dans des momets de bonheur intense...
Merci Luc pour tout ce que tu nous apporte, quelle leçon que celle de tes mots.
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Le jeudi 5 juin 2008 à 23:50,
commentaire par
ANDREE
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Je suis contente que les résulatts soient bons!!! J'ai bien pensé à Lou ces jours ci.
Je vous envoie toute mon amitié
A bientot |
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Le vendredi 6 juin 2008 à 13:45,
commentaire par
sabrianoceane293
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Bonjour Annick, ravi d'avoir ainsi des nouvelles de ta nouvelle vie et de Jean Sé qui a l'air de s'épanouir. Depuis cinq ans que nous nous échangeons nos expériences, que de chemin parcouru de ton côté aussi !
Corinne, merci pour ton partage. Ben oui, c'est plus impressionnant que dangereux... quant au répit, Lou va demain passer la journée à Famisol. Ce sera notre seul moment de repos sans lui.
Andrée, fidèle d'entre les fidèles, je te rassure : Eva a bien digéré l'aventure.
Sabrina et ta petit Océanne, petite soeur de Lou dans son syndrome et handicap, ne te fais pas de soucis pour ta petite princesse. |
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Le vendredi 6 juin 2008 à 14:12,
commentaire par
LUC
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que d'emotion .... cela est tres impressionnant (une de mes copines de college faisai des crise d'epilepsi ) et cela est tres impressionnant a voir je n'imagine meme pas la peur de voir un petit bonhome en fair une .. en tout cas belle explication que tu lui a donner ainsi que l'image du chef d'orchestre ... j'espere que cela ne se reproduira plus
bonne soiré claire |
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Le dimanche 8 juin 2008 à 20:29,
commentaire par
claire
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je ne sais pas quoi dire a part que dieu soit avec vous dans chaque bonheur et ce genre de moments je ne les appelerai moments de malheur car en lisent vos mots je comprend que le courage et l'amour vous laisse sacrifier tout pour votre famille et votre fils bien sur
vraiment je vous estime beaucoup pour cette facilité a expliqué des moments enexplicable et un sentiment pas comme les autre, un sentiment unique que les mots ne suffisent pas a expliqué |
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Le mercredi 13 août 2008 à 03:09,
commentaire par
louiza
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