bonjour Luc, mais aussi bonjour la Maman de Lou, et coucou petit Lou. La peur de vivre mais aussi la peur de l'autre .....Que de réalité pour tous !Mais si nous nous sentons "Aimés" comme Lou doit tellement le ressentir de la part de son Papa et de sa Maman ,je pense aussi, de ses soeurs , quelle joie chaque jour de se réveiller et de pouvoir se dire "Papa, Maman, mes soeurs sont là et ils m'aiment tous tellement !!!!!! Je vous envoie toute mon affection et fais de gros bisous à Lou grâce à qui je passe des moments merveilleux et émouvants

Oui, vous avez entièrement raison mais que dire lorsque qu'on n'a jamais reçu d'amour de sa mère... Moi je sais de quoi je parle et, quelque part je suis heureuse de n'avoir pas reproduit l'enfance endurée et je suis toujours en admiration devant les familles qui s'entendent à merveille, ou la différence n'existe pas, ou malgrè les difficultés, la maladie et le reste le mot magique est AMOUR. Mais je sais aussi que l'on peut palier au manque en en donnant soi-même.
La peur de vivre ne m'a jamais atteinte parce que je voulais prouver que j'existais, qu'on le veuille ou non, mais on n'oublie jamais le manque....
Oui ce doit être une joie de pouvoir se lever le matin et de se dire maman, papa, mes frères et soeurs sont là, on s'aime, alors continuez votre chemin avec et a travers Lou, c'est précieux et valorisant pour tous.
Merci Luc, car nous nous remettons en question grâce à la vie au jour le jour de Lou.
A bientôt,
Andrée

Pas grand chose à dire après une telle lecture si ce n'est que MERCI !
Merci à vous tous de nous laisser partager LA vie.
Merci Luc

Tout le monde a besoin d'amour pour vivre !Gros bizoux à toute la Famille !
J'espère que ce blog continueras lgtps!

Tout est dit...

Ben oui... Merci !

Petit lou j'insiste QUELLE CHANCE TU AS d'avoir des parents tant aimant!! L'amour avec un grand A remède de tous les maux je t'embrasse tendrement

tu es notre "Petit Prince" ,Lou ....."On ne voit bien qu'avec le coeur ,l'essentiel est invisible pour les yeux" . Que cette merveilleuse phrase du conte nous aide,grâce à toi, à ajouter chaque jour des maillons supplémentaires à cette grande chaine d'Amour que nous formons en lisant ton histoire sur ce blog que toute ta famille nous propose .Bisous à toi, Lou .

"oui, il me semble si vrai qu one ne voit bien qu avec le coeur!!!!" et vraiment, très sincèrement, les yeux de certains les desservent car ils voient tout faux!!!!!!et vivent une fausse vie plus encore!

Le sens profond d une VIE n est vraiment QU EN AMOUR PLEIN, sans calculs , aucun calculs d attente.........le vrai amour donnant!!!!!!

mes souhaits de coeurs immensesssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss pour le monde entier!!!!!!!

c'est "juste la simple beauté de l amour qui peut aider le monde, chaque être humain sur terre!"......l amour fait des miracles! Lou va faire d immenses progrès, tant de progrès depuis Septembre!!!!!!!!!!!!!!!!car PAPA ET MAMAN FABULOUS!

Pas facile tous les jours, quand même,même avec beaucoup d'amour. Ce n'est pas tant la peur de vivre que la peur de l'Autre qui nous replie, nous fait du mal!
J'ai crié, pleuré, refusé puis appris à vivre avec cette douleur là, car une fois le respect appris, se pose l'absolue question qui nous étreint le coeur et les tripes(s'il en reste) et après nous?
Je ne sais pas si vous êtes venus faire un coucou à mes loulous tout choux, hiboux, bijoux, cailloux ...
BisouS à lou!

vous avez bien raison, Fabienne, n'a pas été facile chaque jour en premières années.......ici, Jean Sébastien est autiste 18 ans, et la vie est tellemnt plus zen à présent.....et avec le recul, l amour donné autant fut payant pour ici, en temps, en vie entre parenthèses, car Jean Sébastien a fait bp de progrès, en cherchailles pour le faire progresser au plus, en centre superbe huit années!!!!..mais jamais en centre de semaine, il est toujours rentré le soir!il a fallu s accrocher en jeunes années, pas d autres choix!!!
et je vous rejoins très fort..
le point hyperdouloureux reste " après nous!, à m en triturer la cervelle cet hiver, mais faut faire le max à prévoir pour après et accepter malheureusement aussi de le laisser seul, sans doute un jour!! on n y est absolument pour rien dans cette décision de l audelà , qui fait bien mal, je vous l accorde..j ai vraiment été fort fatiguée de penser à tout cela cet hiver!!!mais il a fallu dépasser car VIVANTE je dois rester in home pour le bonheur de TOUS!annick

Bonsoir annick,
je vous rejoins complètement moi aussi! Nous n'avons pas d'autres choix, "il le faut", les 2 miens rentrent aussi tous les soirs.
Tous ces efforts déployés par un simple sourire parfois récompensés, mais ne dit-on pas que dans la moindre des petites choses, il y a un ange!
Mais certains jours j'ai la tête vide....
Amicalement.
Fabienne

Comme il est plaisant de vous lire, Luc, Annick, Fabienne et les autres, en prenant tout cet amour vous en faites votre quotidien pour rendre vos enfants heureux, BRAVO et merci de nous faire partager un peu de votre quotidien.
Andrée

Que dire si ce n'est MERCI et BRAVO à vous parents de LOU ,je pense que grâce à tout l'amour que vous et vos enfants lui procuré,il ne peu qu'évolué jour après jours même si c'est parfois dur vous ne lachez pas prise et ca c'est remarquable encore une fois BRAVO .Enormes baisers à vous et LOU
Amicalement Karène

rebonjour Fabienne,
oui bien sur qu on peut avoir la tête vide, ou la tête si pleine ( l essentiel est de tenter de la garder lucide, le plus possible!) mais je pense avec le recul que je l aurais vide ou pleine,bien plus encore, si des forces qui sont venues "de je ne sais où", ne m'avaient pas permis d être, de faire, d accompagner......
je vous souhaite beaucoup de progrès avec le temps, beaucoup de chance, beaucoup de santé, beaucoup de soutiens éducatifs en centre, des aides relais pour souffler aussi, des compréhensions de la famille élargie...
les mêmes souhaits bien évidemment pour les familles en difficultés!

rajout!
pas de nuits ext en jeune temps... deux nuits chez une cousine vers 7 ans, pour préparer juste une table correcte pr une communion ici, vider une fatigue immense.....
et à 12 ans en asso pr une intervention pr moi.. qui me donna l envie de continuer dans ce sens... pour lui et pour la famille...aucune nuit en famille élargie!
à 12 ans , une nuit en asso ext, puis vers 14 ans, deux nuits.. cela permet réellement de récupérer de la vie par d autes bouts!!! j encourage des bonnes bolontés à fonder des assos relais pour Soutenir les familles...
avec le recul, il me semble que c est l effort de ne pas avoir une soirée, une nuit à soi.. qui est le plus dur... ou au moins en ce qui me concerne...
et il faut vraiment penser à sa santé!
et aussi , et je le redis, qu un jour, on sera absente, alors faut préparer pour que l enfant futur adulte souffre moins de l absence!

Quelle leçon vous nous donnez, nous qui nous plaignons si souvent du bruit, de la chaleur, d'un mal de tête etc... alors que vous passez votre vie en fonction de vos enfants, de leur comportement... CHAPEAU , vous nous donnez de sacrées leçons de vie à méditer..

Bonjour annick
C'est exactement cela que je ressens: l'impossibilité d'avoir une soirée où une nuit pour soi c'est le plus difficile.
Ne pas pouvoir récupérer, être à l'affût d'une petite crise la nuit qui va le réveiller et le tenir jusqu'au matin...
Mais les rares fois où ils sont absents, je vais dans leur chambre et tenter de sentir leur présence, ils sont si "vivants";
Certaines nuits pour me désangoisser, je m'installe un fauteuil dans leur j'écoute leur respiration et je m'imprègne de leur odeur...je m'en nourris pour tenir encore et encore!
C'est vrai qu'il faudrait plus de services de soutien nos enfants sont super et ils en valent la peine.
A vous tous amitiés
Fabienne

rebonjour Fabienne,
je vous comprends max,
à la première séparation avec Jean sébastien, en cinq nuits avec son centre en 91, le vide s est ouverte devant moi, car les quatre premières années , chaque seconde à le suivre partout, au plafond, sous terre, à droite, à gauche!!
puis l année suivante, je me suis dit qu il fallait qd même vivre un peu plus encore...et c est tt un travail à faire sur soi, c est hyper lourd et fatigant, mais j y suis arrivée à me décoller de Jean Séabastien.. quand il n est pas là deux soirées, je l oublie.. vraiment!!!!
et pourtant.....come ce fut dur pr y arriver!!!! mais je souhaite rester vivante...
vous allez y arriver, bon courage...tentez de trouver des aides autour de vous, mince, il y a des personnes qui s 'ennuient et sont insomniaques et qui pourraient vous aider à avoir une nuit de vrai sommeil..quoique le vrai sommeil , il vient pas forcément dans les débuts, on est tant habitués à se réveiller plusieurs fois...mais je vous assure que cela vient progressivement avec le temps..et ici, j avoue qu on a cette chance de vie énorme, J Sé dort et ne se réveille plus en nuits depuis déjà longtime!bonne chance à tous ceux dans tous les parcours si tourmentés de vie tellemnt speed....

Et vous y arriverez, tous et toutes, parce que vous et vos enfants vous le méritez, à force de volonté vous progressez...Dans d'autres domaines d'autres l'ont fait, ne baissez jamais les bras!!!

La vie ne s'arrète pas qu'a vieillir , merci a Lou , merci a mon fils ainé ( polyhandicapé de naissance et qui a 14 ans depuis peu ) , merci a tous ses enfants , adultes qui nous montrent d'autres aspects de la vie , riches en émotions , merci de nous apprendre la vrai vie , celle du coeur et de l'amour.
Dan' papa d'un enfant vivant dans un autre monde.